La contribution d'un souffle
pour les enfants atteints de mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique grave, la plus fréquente de l'enfance. Elle se traduit par une insuffisance respiratoire sévère et évolutive ainsi que par des troubles digestifs permanents.


En France, chaque année, plus de 200 enfants naissent atteints de mucoviscidose. On compte à ce jour, environ 5 000 patients dont  un tiers d'adultes, mais plus de deux millions de personnes sont porteuses, sans le savoir, du gène responsable de la maladie. Maladie génétique,
la mucoviscidose n'est pas contagieuse.

Aujourd'hui,
on ne sait toujours pas guérir la maladie.

C'est pour le malade, un combat quotidien pour respirer et digérer :
èchaque jour, une heure en moyenne de kinésithérapie respiratoire pour dégager les poumons,
èdes cures d'antibiotiques périodiques, plusieurs fois par an ; certains malades doivent absorber jusqu'à 40 comprimés et gélules par jour.
Depuis l'identification du gène de la mucoviscidose en 1989, l'espérance de vie a cependant progressé de 10 ans.
L'espoir réside dans la recherche !

L'Association française de  lutte contre la mucoviscidose (AFLM), créée en 1965, reconnue d'utilité publique en 1978, membre du Comité de la charte de déontologie s'est fixée quatre priorités :

èguérir la mucoviscidose en soutenant et en finançant la recherche,
èsoigner la mucoviscidose en améliorant sans cesse la qualité des soins,
èvivre le mieux possible avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients et de leur famille,
èinformer les patients et les parents, sensibiliser le grand public à la gravité de cette maladie.
C'est dans le cadre de cette sensibilisation, qu'un partenariat a été proposé pour la réalisation du projet " 
Le tour de Corse à la nage ".

Cher Cyril,

Plus vite, plus loin !

Tel a été le mot de ralliement de notre dernière Assemblée Générale, dans la lutte quotidienne qu'avec les chercheurs et médecins, nos sympathisants bénévoles et permanents mènent contre la mucoviscidose.

Mes vœux très chaleureux vous accompagnent dans votre Tour de Corse à la nage pour que, donnant votre souffle pour sensibiliser à la lutte contre cette très grave maladie, vous alliez aussi vite et aussi loin que le prévoit votre futur exploit sportif.

Au nom des patients et des familles touchés par la mucoviscidose, je vous assure de mes sentiments les plus cordiaux.

Albert-Gérard LOGEAIS, Président de l'AFLM